Семья – важнейшее условие развития любого ребенка. Отсутствие семьи, близких взрослых – тяжелейшее испытание для детей. Идея вовлечения семьи в реабилитационный процесс интересует научное сообщество во всем мире, идет работа в этом направлении. О том, как найти индивидуальный подход к каждому ребенку и каждой семье, поговорим с руководителем проекта всесторонней поддержки особого детства «Дети.pro+» Юлией Тарасовой.
— С детьми-сиротами и «родительскими» детьми работаете по-разному?
— Да, конечно. Первое условие успешной работы с детьми-сиротами — это выстраивание прочной привязанности, попытка компенсировать отсутствие семьи. Далее вся работа выстраивается вокруг ребенка. Он в центре всей системы, которая выстраивается вокруг него.
Семья же — целостная структура, в которую включен ребенок. Прежде чем начать взаимодействие с ребенком, мы углубляемся в работу с его взрослым окружением, изучаем, анализируем. Что это за семья, из кого состоит? Какие в ней базовые ценности, принципы, культурный уровень, бытовые привычки, планы на будущее? Чем важно для семьи, к чему она стремится?
— Чтобы реабилитация была более эффективной?
— Конечно. Для раскрытия потенциала особенного ребенка усилий самых высококвалифицированных специалистов может быть недостаточно без включения семьи. И еще: при этом важно не превратить жизнь подопечного и его окружения в больницу. Пусть она будет максимально приближена к обычной, но с элементами терапии.
— С чего начинается собственно работа?
— С тщательного анализа ситуации. Задаем себе вопрос: как и для чего мы будем работать с ребенком, как это повлияет на жизнь его семьи? Выписываем себе 2-5 целей ребенка про конкретные компетенции (играть самостоятельно в доступные игры, справляться с едой, личной гигиеной, общаться даже если речи нет и т.д.) – это наш план работы на ближайшее время. При этом учитываются особенности семьи: текущая обстановка и планы на будущее, ресурсы, возможности.
С семьей мы проводим беседу, интервью с фасилитацией по определённому методу (Canadian occupational progress program). Изначально этот метод применяли канадские эрготерапевты, которые задались вопросом: ребенок развивается сам или это следствие вмешательства специалистов? Они и придумали подход, которые сейчас широко применяется для оценки эффекта этого самого вмешательства. Другой важный аспект – понять, что важно сейчас для семьи? Не всегда то, что мы оцениваем по объективным шкалам развития, является сейчас актуальным для семьи ребёнка. А если для семьи наши цели неактуальны, то сотрудничества не будет.
— Как происходит интервью с фасилитацией?
— Интервью проходит лично, по крайней мере первичные. Это выглядит как беседа тет-а-тет. Важно установить доверительные отношения специалисту с родителем. Интервью не носит оценочный или консультативный характер. И это тоже важно донести до родителя, что беседа будет безопасной и он может сказать все то, что захочет. Если в процессе интервью специалист допускает оценочные суждения или начинает консультирование– то это уже перестает быть интервью.
Беседа проходит гибко, но имеет все же свою структуру. Специалист просит вспомнить обычный день из жизни семьи. Задает вопрос – например, вчера был обычный день? И если да, то просит вспомнить как он начался, как и когда ребенок проснулся, как поел, как переместился для умывания и гигиены, что было дальше в течение дня, с другими членами семьи, с самим родителем и до того момента, когда ребенок заснул. Далее анализируя день или по ходу записей, специалист просит сообщить, какой момент кажется наиболее проблемным и сложным? В итоге мы можем выделить запрос семьи относительно жизни с ребенком, просим расставить приоритеты: что кажется наиболее важным, что менее? Просим оценить по 10-бальной шкале. Какая удовлетворенность в целом от всех процессов?
— А в результате?
— Иногда запросы семьи совпадают с возможностями ребенка, а иногда нет. Где-то мы можем что-то сделать в условиях учреждения, а где-то такой возможности нет.
Когда видишь анализ дня, понимаешь объем и масштаб проблем конкретной семьи. Случаются ситуации, при которых объективные цели, например, «чтобы ребенок ел и одевался сам» идут вразрез с повседневной жизнью семьи, не встраиваются в нее. Возможно, в данном случае такие цели не первичны, а первична, например, психологическая помощь маме или конкретные лайфхаки, чтобы ребенок самостоятельно поиграл или выстроить общение с ребенком, который не говорит.
Попытка соединить реальную жизнь семьи с объективными возможностями ребенка – это та точка, в которой может начаться сотрудничество с семьей, включение ее в терапевтический процесс развития ребенка.
Например, мама говорит, «я могу покормить ребенка сама, это не сложно, но я не знаю, как с ним играть, во что…». Здесь мы слушаем семью – на текущий момент родители определили проблему так.
— Юлия, а сколько семей участвовало в проекте, с какими диагнозами?
— В пилотном проекте приняло участие десять семей – дети и родители, бабушки, дедушки, близкие родственники. Семьи-участники проекта определялись совместно с учреждением – большинство семей наши специалисты ведут третий год, мы их знаем.
Диагнозы, с которыми обратились семьи: тяжелые множественные нарушения развития, два и более первичных нарушений (двигательной нарушения, интеллектуальные эпилепсия, генетические синдромы) и другие. К сожалению, эти заболевания не поддаются лечению, наша задача – помочь детям и их семьям жить максимально нормальной жизнью.
В проекте предусмотрена помощь психолога: индивидуальные встречи, по запросам семей, в удобном для них режиме, с сохранением конфиденциальности. Психологи помогали родителям организовывать личное время, помочь работать с внутренними переживаниями и т.д.
— В чем главная ценность реализуемого проекта?
— Нашу работу мы выстраиваем так, чтобы понимать, что проект даст ребенку и его семье через год? Работаем не на эфемерные, а на конкретные цели, выстраиваем их по SMART. Такой подход дает возможность оценить, как повысилась самостоятельность ребенка, что он стал/не стал делать.
Мы работаем для того, чтобы изменить жизнь подопечного и его близких. Главный критерий оценки эффективности программы – результат. Появятся ли через год или полгода новые навыки у ребенка — и насколько счастливее и проще станет жизнь в семье, которая его воспитывает.
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
