О тяжелом заболевании своего четвертого ребенка Диана узнала во время беременности. Роды прошли хорошо, но неутешительные прогнозы стали реальностью.
Камилла начала бороться за жизнь с первого вдоха. На третьи сутки у нее развился сильный сепсис, стали отказывать органы. Счет пошел на часы и дни. За Камиллу горячо молились: семья, родные и знакомые. Девочка выжила, но месяц провела в коме, еще долго была «на трубках». И улыбалась маме.
Главные испытания Дианы и Камиллы оставались впереди. У девочки сложнейшая патология сердца, в возрасте 8-9 месяцев необходимо сделать операцию, но в России за такие случаи не берутся. Семья обращается за помощью в благотворительный фонд, Камиллу везут в Германию. Операция потребовалась не одна, а две: обе прошли успешно, но повторный сепсис снова поставил ребенка на грань жизни и смерти. Иммунитет не справлялся, лекарства не помогали, но Камилла продолжала цепляться за жизнь. Никто не понимал, откуда восьмимесячная кроха берет силы. Врачи признавались, что не сумеют помочь девочке, могут только поддерживать.
Последней надеждой стал бельгийский препарат, находившийся еще в стадии тестирования. Разрешение от чиновников министерства здравоохранения Германии, согласие мамы — Диана полностью осознавала риски.
Чудо свершилось, препарат помог измученному организму Камиллы. Лечение предстояло долгое, но девочка стала открывать глаза, набирать вес. В больнице она провела еще год, несколько раз лежала в реанимации. Наконец Камиллу выписали, но питаться самостоятельно она все еще не могла. Дышать тоже – и потому в Москву подключенную к аппарату девочку везли в сопровождении опытного специалиста.
Дома в борьбу за жизнь и здоровье Камиллы вступила вся ее большая дружная семья. Контролировали подачу кислорода, отслеживали сатурацию, не отвлекаясь ни на минуту. Деятельная забота дала плоды: Камилла сама выдернула зонд и стала учиться глотать, есть из бутылочки. Через пять месяцев разработались легкие, но еще год девочка была «на аппарате». Сатурация могла упасть внезапно, требовалось срочно подавать кислород. Часто такое происходило по ночам. Родные по очереди дежурили у постели Камиллы. Два, три, четыре года.
В семье девочку называют «лучезарным солнышком» и «позитивчиком». Камилла веселая, улыбчивая, жизнерадостная девочка. Очень любознательная, контактирует с окружающим миром, жестикулирует и все понимает. Только вот ходить и говорить пока не может. Диана признается, что учится у дочки позитиву, и делает все, чтобы помочь ей развиваться.
«И так постепенно мы пришли в центр, и сейчас понимаем, что это такое большое счастье,» — говорит мама Камиллы о проекте Дети.pro+. Проект службы «Милосердие» уже семь лет работает с «особенными» детьми и их родителями. Система сопровождения ребят в условиях стационара Дети.pro+ строится по индивидуальным планам с учетом потребностей каждого ребенка, а родителей консультируют врачи и педагоги. По сути, семьи учатся правильно общаться со своим «особенным» ребенком и лучше его понимать.
Перед Камиллой и ее родными стоит непростая задача: девочке нужно научиться ходить и разговаривать. Как это сделать, Диана пока не понимает, но от души благодарит специалистов проекта и отмечает, что в Дети.pro+ Камилле нравится. Она социализируется, общается с другими детьми и взрослыми с помощью жестикуляции, звуков. Воли к победе этой девочке не занимать: Камилла увереннее поднимается на ноги и пытается ходить с поддержкой.
Диана считает свою семью самой обычной. Просто младшей дочери требуется больше внимания и помощи, чем остальным детям. Братья и сестры любят Камиллу, а девочка любит их. Путешествия, досуг, магазины – везде и всегда вместе. Мама Камиллы вовсе не чувствует себя обделенной и не собирается жаловаться на жизнь.
«Хотела бы поддержать родителей и мам особых детей, — говорит она, — не нужно опускать руки и думать, что судьба тебя наказала, это совсем не так. Мы сильные родители и выбраны для того, чтобы помочь таким детям. Каждая мама должна жить нормальной полноценной жизнью: заниматься детьми, работать, если хочется, заниматься тем, что она хочет делать и радоваться жизни вместе с детками. Жизнь продолжается».
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
Автор: Наталья Петренко
Благодарим за подготовку статьи
