You are currently viewing Как выбрать специалиста, реабилитационный центр или учреждение для особого ребенка?

Как выбрать специалиста, реабилитационный центр или учреждение для особого ребенка?

Нет такой семьи, которая изначально планирует стать семьей с особенным ребенком. Часто это происходит неожиданно для всех и вот уже вся семья и ближайшее окружение изучает особенности диагноза (если он поставлен) или ищут любую доступную информацию в интернете, которая кажется убедительной. К сожалению, часто семьи проходят долгий путь накопления собственной экспертности, пока приобретают опыт взаимодействия с учреждениями, специалистами и понимают на своем примере, какой они получают результат и удовлетворяет ли он их. Это занимает время, часто бесценное, в самом начале жизни ребенка, когда возможно максимально полно компенсировать нарушения развития и/или предотвратить ухудшения состояния. 

При опросе родителей какая помощь им кажется наиболее актуальной. применительно к их собственной жизни, большинство ответили — информационная помощь и маршрутизация, то есть куда, когда и к каким специалистам обращаться? С чего начать? Этим вопросом задается  каждый родитель ребенка с особенностями. Помощь должна носить комплексный характер, то есть ребенок попадает в поле профессионального внимания специалистов разного профиля.  В этой статье остановимся на одних из основных и первых специалистах, к которым обращается родитель — это врачи, реабилитологи, педиатры, узкие специалисты медицинского профиля.   

Практически во всех случаях в начале выстраивания работы с ребенком необходима первичная медицинская консультация. Без медицинской консультации не обойтись, потому что ребенок не может играть, быть активным, и даже концентрировать свой взгляд, если он сидит неудобно, если его кресло не подобрано по размеру и не оснащено необходимыми поддержками, если этого кресла вовсе нет, если у него контрактуры и он испытывает боль, если есть сложности с приемом пищи и весом, если у ребенка неврологические осложнения, например, не купирующиеся эпилептические приступы, поведенческие сложности. 

 Итак, несколько лайфхаков как выбрать медицинское учреждение или специалиста. Смело выбирайте учреждение/специалиста, если вы можете поставить ДА под каждым пунктом:  

  • в учреждении учитывают не только диагноз по МКБ (международная классификация болезней — условно, перечисление диагнозов), но и статус в рамках МКФ (международная классификация функционирования — учитывается деятельность человека, личный фактор и фактор окружающей среды)
  • перед любыми назначениями, ставятся конкретные, измеримые, достижимые и актуальные для ребенка и семьи цели (по SMART)
  • рекомендуемое количество процедур адекватно возможностям ребёнка. Считается недопустимым 6 занятий ЛФК в день, в разных вариациях 
  • в учреждении используют понятные, соответствующие степени тяжести, критерии оценки качества реабилитации, т.e. результат вмешательства измеряется объективными шкалами, а не качественными терминами лучше/хуже. Приведем пример: ребенок удерживает три кубика в руке в течении одной минуту, на начало занятий это действие оценивалось на 2 балла, в конце — 4 балла
  • применяемые инструменты и методы реабилитации доказательные и безопасные. Напротив, наличие «чудодейственных” авторских методик, сомнительных лекарств, жестких подходов должны насторожить! 
  • во время занятий уровень стресса и негативных эмоций должен быть минимизирован или отсутствовать. Дети не могут обучаться и закреплять полученные навыки, находясь в стрессе. 
  • наличие мультидисциплинарной команды, взаимодействие с  похожими центрами, долгосрочное ведение (постоянная ре/абилитация, а не раз в год). В идеале, ре/абилитация — это стиль жизни, а не к тренировки время от времени вдали от дома.  
  • техническое оснащение не только тренажерами, но и универсальными, качественными техническими средствами реабилитации.  

Подведем итог: если приходя к специалисту он сразу и без колебаний назначает вам 10 процедур вас это должно насторожить, возможно это не ваш специалист. Если специалист задает много вопросов, казалось бы не связанных напрямую с медициной:  режим и содержание дня, как кушает ребенок, способ перемещения, интересы ребенка, его социальное окружение и прочее, выявляет актуальную цель реабилитации, формулирует ее по SMART — вы в надежных руках, можно приступать к работе! 

Материал подготовили Руководитель проекта поддержки особого детства “Дети.pro+” Юлия Тарасава и Врач невролог-реабилитолог “Марфо-Мариинского медицинского центра Милосердие” Горлов Андрей Александрович

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов