Нет такой семьи, которая изначально планирует стать семьей с особенным ребенком. Часто это происходит неожиданно для всех и вот уже вся семья и ближайшее окружение изучает особенности диагноза (если он поставлен) или ищут любую доступную информацию в интернете, которая кажется убедительной. К сожалению, часто семьи проходят долгий путь накопления собственной экспертности, пока приобретают опыт взаимодействия с учреждениями, специалистами и понимают на своем примере, какой они получают результат и удовлетворяет ли он их. Это занимает время, часто бесценное, в самом начале жизни ребенка, когда возможно максимально полно компенсировать нарушения развития и/или предотвратить ухудшения состояния.
При опросе родителей какая помощь им кажется наиболее актуальной. применительно к их собственной жизни, большинство ответили — информационная помощь и маршрутизация, то есть куда, когда и к каким специалистам обращаться? С чего начать? Этим вопросом задается каждый родитель ребенка с особенностями. Помощь должна носить комплексный характер, то есть ребенок попадает в поле профессионального внимания специалистов разного профиля. В этой статье остановимся на одних из основных и первых специалистах, к которым обращается родитель — это врачи, реабилитологи, педиатры, узкие специалисты медицинского профиля.
Практически во всех случаях в начале выстраивания работы с ребенком необходима первичная медицинская консультация. Без медицинской консультации не обойтись, потому что ребенок не может играть, быть активным, и даже концентрировать свой взгляд, если он сидит неудобно, если его кресло не подобрано по размеру и не оснащено необходимыми поддержками, если этого кресла вовсе нет, если у него контрактуры и он испытывает боль, если есть сложности с приемом пищи и весом, если у ребенка неврологические осложнения, например, не купирующиеся эпилептические приступы, поведенческие сложности.
Итак, несколько лайфхаков как выбрать медицинское учреждение или специалиста. Смело выбирайте учреждение/специалиста, если вы можете поставить ДА под каждым пунктом:
- в учреждении учитывают не только диагноз по МКБ (международная классификация болезней — условно, перечисление диагнозов), но и статус в рамках МКФ (международная классификация функционирования — учитывается деятельность человека, личный фактор и фактор окружающей среды)
- перед любыми назначениями, ставятся конкретные, измеримые, достижимые и актуальные для ребенка и семьи цели (по SMART)
- рекомендуемое количество процедур адекватно возможностям ребёнка. Считается недопустимым 6 занятий ЛФК в день, в разных вариациях
- в учреждении используют понятные, соответствующие степени тяжести, критерии оценки качества реабилитации, т.e. результат вмешательства измеряется объективными шкалами, а не качественными терминами лучше/хуже. Приведем пример: ребенок удерживает три кубика в руке в течении одной минуту, на начало занятий это действие оценивалось на 2 балла, в конце — 4 балла
- применяемые инструменты и методы реабилитации доказательные и безопасные. Напротив, наличие «чудодейственных” авторских методик, сомнительных лекарств, жестких подходов должны насторожить!
- во время занятий уровень стресса и негативных эмоций должен быть минимизирован или отсутствовать. Дети не могут обучаться и закреплять полученные навыки, находясь в стрессе.
- наличие мультидисциплинарной команды, взаимодействие с похожими центрами, долгосрочное ведение (постоянная ре/абилитация, а не раз в год). В идеале, ре/абилитация — это стиль жизни, а не к тренировки время от времени вдали от дома.
- техническое оснащение не только тренажерами, но и универсальными, качественными техническими средствами реабилитации.
Подведем итог: если приходя к специалисту он сразу и без колебаний назначает вам 10 процедур вас это должно насторожить, возможно это не ваш специалист. Если специалист задает много вопросов, казалось бы не связанных напрямую с медициной: режим и содержание дня, как кушает ребенок, способ перемещения, интересы ребенка, его социальное окружение и прочее, выявляет актуальную цель реабилитации, формулирует ее по SMART — вы в надежных руках, можно приступать к работе!
Материал подготовили Руководитель проекта поддержки особого детства “Дети.pro+” Юлия Тарасава и Врач невролог-реабилитолог “Марфо-Мариинского медицинского центра Милосердие” Горлов Андрей Александрович
Проект реализуется в рамках конкурса грантов «Москва — добрый город» Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.
